Április 2-a az Autizmus Világnapja.
Az elmúlt 10 év tapasztalatai alapján született meg egy 33 pontos listám egy élhető ellátórendszerrel kapcsolatban.
A Szikra Tehetséggondozó Egyesületnek és Zádori Henriettanak köszönhetően ezt az irományt Judit már többször fel is olvasta:
Íme, ilyen világot szeretnék az unokáimnak:
OLYAN ELLÁTÓ RENDSZERRŐL ÁLMODOM, ahol
1. MAXIMUM 6 HÓNAP alatt diagnózishoz lehet jutni (Nem kell éveket várni, és nem marad le véglegesen a gyermek társaitól fejlesztések hiányában…)
2. az orvosi diagnózist autizmusban JÁRTAS pszichiáter, pszichológus és autizmus szakon végzett gyógypedagógus alkotta team adja és az IQ mérést is ők végzik (Nem kell külön újabb vizsgálatokra menni, hogy pedagógiai vonalon érvényesíthető szakértői papírt is kapjon a gyermek, mert ez felesleges idő és humánerőforrás pocsékolás. Nem kell 5x visszamenni az autizmusban nem jártas pszichiáterhez, mert nem ismeri fel vagy félre diagnosztizálja az autizmusban enyhébben érintett gyermeket.)
3. a fenti team végig kíséri a gyermeket, egyetlen már ismerős helyre kell járnia felülvizsgálatokra és a gyermekkel kapcsolatos összes adat (nem csak az ambuláns lap, hanem a gyermekről készült videók, kérdőívek, felmérések és szakvélemények digitalizált változatai is) bekerül a rendszerbe, hogy az ellátó rendszer minden tagjának egyszerűbb legyen a gyermek állapotát követni
4. a diagnózishoz egy MERRE TOVÁBB? tájékoztató füzet is jár (nem marad teljesen magára a szülő)
5. a diagnózishoz egy TAPASZTALTABB szülőtárs is jár (nem marad teljesen magára a szülő)
6. a diagnózishoz egy (pszichiáter, pszichológus, auti spec. gyógypedagógus) szakemberekből álló online elérhetőségű tanácsadó csapat is jár (nem marad teljesen magára a szülő)
7. a diagnózishoz egy online elvégezhető autizmus „gyorstalpaló” is jár (nem marad teljesen magára a szülő)
8. a diagnózishoz a szülőknek és testvéreknek PSZICHOLÓGUS megsegítés jár (nem marad teljesen magára a szülő, nem járul hozzá a gyermek állapota a mentális egészség megromlásához, nem vált ki szenvedélybetegséget, nem juttatja el a szülőket váláshoz)
9. a diagnózishoz kapcsolódó juttatásokat EGY HELYEN lehet kérelmezni (nem kell hetekig rohangálni ide-oda)
10. az egyik szülőnek a diagnózishoz a gyermek 10. életévéig alanyi jogon JÁR a GYOD mindenféle további vizsgálat és pontozó rendszer nélkül (ennyi idő alatt talpra tudhat állni a család anyagilag és érzelmileg is)
11. KÖZGYÓGYRA vitaminok és táplálékkiegészítők is felírathatóak (szelektív evő autistáknak és dührohammal küzködőknek ez különösen fontos)
12. a PARKOLÁSI KÁRTYA a gyermek óvodája – iskolája és a felnőtt autista ember napközbeni ellátó intézménye illetve munkahelye közelében akkor is használható, ha az illetőért érkeznek és még nincs a kocsiban (nem rabosítjuk a szülőket jogosulatlan használat miatt, mikor gyerekükért érkeznek)
13. csak akkor jogosult egy ÓVODA INTEGRÁLÁSRA, ha
a. az a csoport, ahova a gyermeket felveszik maximum 15 fővel működik (nem szivatjuk a különleges igényű, szenzoros gyereket és az őt ellátó pedagógust 30 fős csoportban)
b. az a csoport, ahova felveszik, rendelkezik pedagógiai asszisztenssel (aki segíti a gyermeket egész nap, hiszen MINDEN autista komoly szociális és kommunikációs kihívással él, ami az egész napjuk, minden percét áthatja, életminőségüket és lehetőségeiket megfelelő segítség nélkül jelentősen rontja)
c. az autista gyermekkel érintkező ÖSSZES dolgozó egy alap autizmus képzésen részt vett (nem tesz „ne hisztizz” megjegyzést egy „meltdownt”megélő gyerekre, nem locsolja le vízzel, nem nehezíti a gyerek helyzetét, nem szégyeníti meg őt társai előtt)
d. az autista gyermekkel foglalkozó pedagógus folyamatos online segítséget kap egy autizmus szakon végzett gyógypedagógustól (hiszen egy gyorstalpalótól a pedagógus még nem válik autizmus specifikus szakemberré, de az autista gyermeknek ugyanaz a „szolgáltatás” kell biztosítania, mint neurotipikus társainaknek)
e. az óvoda rendelkezik egy szenzoros szobával (vagy legalább az interneten kapható szenzoros kuckóval), ahova az autista gyermeket kikísérik, ha túltelítődött (nem a szülőt kérik meg törvényellenesen (!) rendszeresen, hogy 1-2 óra után vigye haza a gyermekét, mert nem tudnak vele mit csinálni az ingerek okozta túltelítődés miatt.)
f. az óvoda rendelkezik az autista gyermek boldogulásához szükséges speciális eszközökkel (ilyen például a szociális történet, a szenzoros – nyugtató eszközök, a súlyozott takaró, a zajtompitó fülvédő és a vizuális megsegítés biztosító eszkzök tömkelege, mint : az elvárt viselkedést jelző szabálykártya, öltözéshez - mosdózáshoz folyamatábra, emlékeztető, játékos dobozokon képes felirat, napirendi kártyák, a megszokottól eltérő óvodai és óvodán kívüli programokra felkészítő történet, játékválasztó, hangerősség jelző stb) (ahogyan a mozgássérült gyermek megkapja a kerekesszéket és a rámpát, a hallássérült a hallókészülélet stb. az autista gyermeknek is segítő ESZKÖZÖKRE van szüksége az óvodában eltöltött idő alatt)
g. a gyermek és a szülőtársak érzékenyítő foglalkozáson vesznek részt, hogy megismerjék az autizmust, elfogják az autista gyermeket és a nap folyamán a gyerekek is tudják őt támogatni (ahelyett, hogy a segítségre szoruló gyermeket kiközösítenék – csúfolnák - megaláznák, a szülőtársak az autista gyermeket nevelő szülőket rendszeresen zaklatnák azt követelve, hogy vigyék máshova gyermeküket)
h. tudja biztosítani a gyermek fejlesztő óráit (autizmus specifikus gyógypedagógus, mozgásfejlesztő, logopédus, pszichológus, művészetterapeuta. (Ahelyett, hogy a vezetés szakember hiányra hivatkozik - és a gyermek vagy évekig nem kap fejlesztést vagy a szülők fizetős szolgáltatás keretében maguk biztosítják azt súlyos összegekért - a fenntartó maga keresi meg akár a privát szolgáltatói oldalról az előírt fejlesztést biztosító szakembereket és egyesével leszerződik velük)
(nem tesszük tönkre a gyerekeket és családjaikat látszat - RIDEG integrálással)
14. csak akkor jogosult egy ISKOLA INTEGRÁLÁSRA, ha ugyanazokat a feltételeket tudja biztosítani, amit fent az óvoda
15. az elérhető óvodákról – iskolákról és felszereltségükről az elérhető helyeket valós időben mutató, folyamatosan frissülő, fényképes adatbázis érhető el részletes bemutatkozással (nem rohangál a szülő hónapokig, hogy megfelelő helyet találjon, mert még a Szakértői Bizottság munkatársainak sincs fogalmuk az elérhető óvodák – iskolák felszereltségétől sem pedig arról, hogy milyen autista gyermeket fogad (pl. csak értelmileg is érintettet), arról pedig pláne nem, hogy éppen van-e szabad hely vagy feleslegesen „jelölik ki” az adott intézményt.)
16. ott, ahol nincs a közelben (max 30 perc autóval) a fent említett felszereltséggel állami iskola – óvoda csak tandíjas intézmény, ott a tandíjat az állam fizeti (nem a szülőnek kell havi 40 – 140e Ft-os tandíjat fizetnie, mert az állam nem tart fenn autisták igényeit támogató nevelési – oktatási intézményeket, nem a szülőnek kell alapítványi iskolát létrehoznia, mert az állam nem hoz létre megfelelő intézményeket)
17. ott, ahol szakemberhiány miatt nem biztosítják a gyermek fejlesztő óráit és a szülő magán szektorban biztosítja az előírt fejlesztést, a fejlesztő órákat az állam fizeti (nem kell a szülőnek 5-10 e Ft / alkalomért a heti 5 előírt fejlesztést havi összesen 100 -200e Ft-ért magának biztosítani, miközben dolgozni nem tud eljárni, GYOD nem jár neki és még fizetős nevelési – oktatási intézménybe is kell járatnia a gyermekét)
18. ott, ahol az autistákat fogadó (életkorának megfelelő) intézmény 30 perc autózásnál távolabb van, gyűjtőbusz működik (nem a szülőnek kell napi 2-4 órában ide – oda szállítania a gyermekét a közelben megfelelő intézmény hiánya miatt)
19. minden szakon biztosítanak középiskolai továbbtanulást autista gyermekeknek is (nem csak 1-2 szakmát tanulhatnak, képességeik, nem pedig SNI státuszuk dönti el, mi lehet belőlük, ha felnőnek. A világban sok-sok autista ér el komoly eredményeket, hazánkban viszont még a középiskolai továbbtanulásuk is erősen korlátozott, ezzel esélytelenné téve a főiskolai – egyetemi végzettség megszerzését. Pedig, ha valaki utána néz sok világhírű teljesítényt lerakó autistát talál a világ különböző tájain beleértve a világ leggazdagabb emberét, Elon Muskot!)
20. a nem beszélő gyermekek részére az EGYMI-kben speciális intenzív beszédindító foglalkozást tartanak 10 éves korig (nem hagyják magukra a családokat, nem veszik el tőlük a lehetőséget, hogy gyermekük megtanuljon beszélni, hiszen ez egy biológiailag életkorhoz kötött, utána lezáródó folyamat)
21. a nem beszélő gyerekek szülei – nagyszülei részére ingyenes AAK képzés jár a diagnózis után és az ehhez szükséges eszközök ingyenesen biztosítottak (nem küzdenek egyedül otthon a családtagok, hogy valahogy kommunikáljanak gyermekükkel, nem küzd a gyermek a nap minden percében, mert nem tudja kifejezni magát, nem tudja a környezet tudatára hozni, mi jó neki és mi nem, milyen szükségletei vannak, hogyan érzi magát stb., nem költenek a szülők 100e-s összegeket a speciális eszközökre mint pl. a beszélő tablet, a gombbal beszélő választó tábla, a képes kommunikációs kártyák stb.)
22. a továbbtanulni nem képes, autizmusban erősen érintett gyermekek számára napközbeni foglalkoztató – fejlesztő intézmény biztosított (nem a szülő dekkol otthon küzdve magányosan a nap 24 órájában az egyre idősebb gyermekével, akit kidob a rendszer magából 16 éves korában)
23. nyári szünetben az autista gyermekek részére is rendelkezésre állnak INGYENES táborok, melyet iskolájuk szervez (nem marad ki az autista gyermek mindenből, nem marad ki életéből ez az intenzív élmény és szocializációt – kommunikációt fejlesztő lehetőség, nem a szülő dekkol otthon 10 hetet vele minden nyáron, nem idegen helyre idegen felnőttek közé kell mennie, ami erős szorongással töltheti el)
24. 2 hetes fizetős, de támogatott pihenés elérhető az autista gyermekkel rendelkező szülők részére, ahol a gyermeknek napközben fejlesztő és szórakoztató foglalkozás, a szülőknek pedig szakember vezette töltekezés biztosított (nincs magára hagyva, biztos mentális betegségre és teljes kiégésre ítélve a szülő, pihenhet végre ő is)
25. autista emberek igényeit is figyelembe veszik az állami fenntartású helyek és nem kérnek külön AOSZ vagy ÉFEOSZ kártyát a kedvezményes belépőhöz, hanem megelégszenek az állam által kiadott MÁK kártyával (pl. múzeumok, egyéb szabadidős programot biztosító intézmények autistákat segítő képes táblákat tesznek ki, nincs minden nap „hangos” kommunikáció, létrehoznak egy szenzoros kuckót, ha az autizmussal élő ember „elfárad”, ott felfrissülhet)
26. támogatott munkahelyek vannak a munkatársaknak érzékenyítéssel, az autista kollégának pedig vizuális megsegítéssel (nem dekkol otthon 100%-ban szüleire utalva és az ő szabad mozgásukat – pénzkereseti lehetőségüket továbbra is korlátozva, aki segítséggel el tudna menni dolgozni)
27. rendszeres továbbképzést és szabadidős programot biztosító szülő-klubok (a szülő nem szűkül be, nem marad eszköztelen, nem ég ki, nem alakul ki mentális betegség nála)
28. rendszeres továbbképzést biztosító pedagógus klubok (nem marad magára a pedagógus, nem eszköztelen, folyamatosan képezheti magát, ami ingyenes számára és beleszámít a megszerzendő kreditjeibe. Az autista gyermek pedig megfelelő színvonalú, személyére és állapotára szabott „szolgáltatást” kap.)
29. éves keret az otthoni fejlesztést és támogatást biztosító eszközök beszerzésére (az otthon is akadálymentesítetté válhat, nem a szülőnek kell ezt finanszíroznia. A gyermek biztonságérzetét növeli, hogy ugyanazzal az eszközökkel és vizuális megsegítéssel találkozik otthon és az óvodában – iskolában, nem pedig ad hoc teljesen különböző rendszerben, teljesen más dolgokat kívánnak tőle, olyasvalakitől, aki amúgy kifejezetten rugalmatlan.)
30. fizetős, de támogatott autizmusban jártas szakembereket foglalkoztató „bébiszitter” és otthon segítő szolgálat (nem magad magára a szülő a hétköznapokban sem, el tud menni ügyet intézni, be tud ülni egy moziba, el tud menni kávézni, nem ég ki teljesen, nem alakul ki mentális megbetegedés)
31. lehetőség van végzett gyógypedagógusoknak munkáltatójuk által finanszírozottan 1 éves (nem 3!) autizmus specifikus végzettséghez jutni, ahol a legfontosabb elméletet és használandó eszközöket megismerhetik (nem fejleszt autista gyermeket az, aki nem ért hozzá és fejlesztő óráknak nevezett foglalkozáson nem árt neki szakképzettség hiányában!)
32. lehetőség van végzett pedagógusoknak 1 éves (nem 3!) autizmus specifikus végzettséghez jutni, ahol a legfontosabb elméletet és használandó eszközöket megismerhetik (nem csak szakórákat tudnak tartani, de helyben fejleszteni is tudnak, illetve minőségi oktatást biztosítanak az autista gyermekeknek)
33. lehetőség van autista gyermekeket nevelő szülőknek INGYENESEN gyógypedagógiai asszisztensi végzettség megszerzésére (ez segít az otthoni túlélésben) és a megszerzett képesítéssel el tudnak helyezkedni lakhelyükhöz vagy a gyermek oktatási – nevelési intézményéhez közeli iskolában – óvodában (6 órában tudnak dolgozni, segítenek más érintett gyermekeknek, segítenek a pedagógusoknak, ha mást nem találnak ebben a szakmában el tudnak helyezkedni és már nincs szükségük GYOD-ra a gyermek 10. életéve után)
A fenti lista egy olyan világot ír le, ahol az autista gyermekeknek és családjaiknak is végre elérhetővé válik mindaz, ami a neurotipikus gyermekekkel
megáldott családoknak alanyi jogon elérhető.
A fenti jól működő ellátó rendszer mellett olyan szülőtársakról is álmodom, akik aktívan részt vesznek az ellátó rendszer fejlesztésében, akik addig mennek, tárgyalnak, írnak, kérvényeznek vagy akár rendőrségi feljelentést is tesznek, ameddig a gyermekük meg nem kapja a jelenleg törvényileg neki járó szolgáltatást!
Ne hagyjuk ezt másra, ez nekünk, szülőknek fontos, nekünk kell aktívan tenni érte!
10 év egy országos rendszer életében semmi, de a ma 8 éves gyermek 10 év múlva 18 lesz! MI NEM ÉRÜNK RÁ VÁRNI!